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中国小胖威利综合征患者的福音来了

东方财经网 2018-12-17 15:33:54 来源:马超

 2018年12月15日,第二届上海普拉德•威利综合征国际论坛暨中国红十字基金会成长天使基金小胖威利患者关爱项目启动仪式在上海顺利召开。本次会议由国家儿童医学中心(上海)复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科主办,联合中国红十字基金会成长天使基金共同举办,中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组协办。本次峰会上成立的中国普拉德•威利综合征临床规范化诊疗协作联盟,成为本次峰会的热点新闻。来自协作联盟的国内知名专家教授们与中国红十字基金会以及长春金赛药业股份有限公司共同启动了小胖威利患者关爱项目,并针对Prader-Willi综合征的早期诊断、临床规范化诊疗的前沿热点问题展开了热烈的讨论。

Prader-Willi综合征又称肌张力低下-智能障碍-性腺发育滞后-肥胖综合征,是一种罕见的多系统异常的临床综合征,由Prader等于1956年首次报道,发病率约为1∶10 000~30 000。该征的临床表现复杂多样,可发生于自胎儿期到成年的各个年龄段,并随年龄增长而变化。如管理不规范,不仅可以导致患者早期死亡也可能伴发糖尿病、血脂异常、梗阻性呼吸困难等而无法长期生存,因此也成为国内误诊率以及漏诊率较高的一种疾病。如果能早期通过基因筛查方式进行诊断,并给予包括生长激素干预在内的多学科协作治疗,可有效延缓和防止多种并发症的出现并大大提高患者生活质量,减轻家庭及社会负担。

在复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科罗飞宏教授的倡议下以及中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组的支持下,中国普拉德•威利综合征临床规范化诊疗协作联盟在此次峰会上正式成立。联盟由中国科学院贺林院士、金力院士、徐涛院士以及复旦大学附属儿科医院黄国英院长,徐虹、周文浩、翟晓文教授担任学术总顾问;中山大学第一医院杜敏联教授、浙江大学附属第一医院梁黎教授、香港大学玛丽医院卢忠启教授、美国波士顿儿童医院沈亦平教授以及香港大学玛丽医院张璧涛教授担任资深临床顾问;并由来自华中科技大学同济医学院附属同济医院的罗小平教授,浙江大学医学院附属儿童医院的傅君芬教授,首都医科大学附属北京儿童医院的巩纯秀教授等十多位专业领域内的知名专家与罗飞宏教授共同担任联盟的轮值主席以及联盟副主席;此外来自国内东北、西北、华北、中原、华中、华南、华东、华西8个区域的数十个PWS诊治中心踊跃加入了该协作联盟。

上午8:30 会议开幕式正式开始,黄国英院长对在寒冬中仍不远万里来到上海的国内外嘉宾表示由衷地感谢。他介绍了复旦儿科自建院以来的发展历程,作为全国儿童医疗中心,复旦儿科医院自建院来以“一切为了孩子”为宗旨,致力于照顾处于困境和复杂疾病的孩子,包括罕见疾病以及诊断不明的疾病。黄院长高度评价了内分泌遗传代谢科一直以来在PWS早期诊断、早期干预的临床规范化诊治模式,对中国普拉德威利综合征临床规范化诊疗协作联盟的成立表示高度赞赏,并预祝本次大会圆满成功。

罗小平教授代表中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组,对本次峰会的召开表示热烈的祝贺,并介绍了PWS在我国的流行病学以及诊治现状。

来自英国剑桥大学精神病学专业的AnthonyHolland教授作为国际普拉德威利综合征协会(IPWSO)的现任会长,介绍了IPWSO自创立以来的宗旨、目标以及定期组织的国际交流会议。邀请在座嘉宾参加明年将于古巴召开的第十次国际PWS会议。

罗飞宏教授介绍了中国普拉德•威利综合征临床规范化诊疗协作联盟成立的背景、目标和组织架构,之后进行了协作联盟成员的授牌仪式,标志着联盟的正式成立。

本次联盟成立之后,将在国内首次推出PWS早期筛查问卷。该问卷依据已发布的《中国Prader—Willi综合征诊治专家共识(2015)》制定,面对0-6岁的有可疑临床症状的患儿及其家长,本问卷的评估结果可以成为国内广大潜在的PWS群体的就诊依据。

中国红十字基金会海外与青少年项目部陈珞主任,在会上介绍了小胖威利患者关爱项目成立的背景以及主要宗旨,资助计划,并对本基金的资助方—长春金赛药业股份有限公司表示感谢。

金赛药业总经理金磊博士在会上分享了他对PWS综合征的理解以及公司管理层对于PWS患者支持的决心与国内专家与患者一起共同努力,将PWS患者管理好。金磊博士向中国红十字基金会成长天使基金捐赠款物1000万元,并联合PWS协作联盟专家组向国内关爱项目定点诊疗中心授牌,标志着小胖威利关爱项目正式启动。

开幕式结束之后,来自于国内外的专家教授随即开始了相关学术交流与讨论。

在几位讲者结束演讲之后,罗飞宏教授进行了总结,他再次对与会的嘉宾们、红十字基金会以及金赛药业公司表示感谢,并高度赞扬了本次会议的组织工作以及对今后的工作进行了展望。他表示,协作联盟的成立会更好的推进PWS的管理。而PWS患儿关爱项目的落实会使更多的中国PWS患儿获益!

至此,本次峰会圆满落幕!

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