“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动在上海举行

 　2月25日-26日，中国红十字基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱系列活动在上海举行，邀请来自广东、浙江、安徽、江苏等地的13个小胖威利综合征患者家庭参加座谈会、艺术手作、关爱游学等多个互动环节，鼓励他们以更积极的态度面对疾病，提升生活质量，同时让更多的社会爱心力量关注罕见病群体，并为他们提供帮助。

　　▲小胖威利综合征患者家庭参加罕见病患者关爱活动 摄影：付春来

　　中国红十字基金会生命教育项目办主任陈珞，复旦大学附属儿科医院心理科副主任孙锦华，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心内分泌、遗传代谢科医师常国营，长春金赛药业有限责任公司儿科品牌市场部总监李学鹏、肥胖事业部总监赵军等共同参加座谈会。

　　座谈中，患者家庭与相关领域专家进行了面对面交流，讲述了患者日常照护中的困难和疑惑，专家就患者就医、心理、营养等方面给予专业建议，如药物干预配合医疗训练行为的情绪控制法、饮食结构的比例分配法等，患者家庭表示获益良多。

　　▲患者家庭与专家在座谈会上面对面交流沟通 摄影：付春来

　　▲座谈会上，患者家属、专家、志愿者为孩子们写下寄语 摄影：付春来

　　为了更好地呵护小胖威利综合征患者，此次活动特别邀请蹦床世界冠军蒋逸奇带领患者家庭开展运动游戏，指导孩子和家长在运动中的注意事项，强调应在保证患儿安全的情况下通过积极运动促进患儿代谢，缓解疾病为孩子带来的身体负担。

　　▲蹦床世界冠军蒋逸奇和志愿者带领患者家庭进行运动游戏 摄影：付春来

　　同时，为了帮助患儿家庭缓解日常生活中面对的巨大压力，此次活动为患儿和家长开展陶艺艺术手作以及上海野生动物园自然游学项目，为他们带来一段温暖难忘的亲子时光。

　　▲患者家庭参加艺术手作及游学活动

　　▲陶艺艺术手作

　　小胖威利综合征又称肌张力低下-智能障碍-性腺发育滞后-肥胖综合征、普拉德-威利综合征，是一种罕见的遗传性疾病，在国外不同人群发病率为1/10000～1/30000，患者新生儿期主要特征为严重肌张力低下、喂养困难，婴幼儿期后食欲亢进、肥胖、学习障碍及脾气暴躁，在生长发育任何一阶段表现不同，所以很容易被疏忽而错失治疗时机。

　　今年2月28日是第16个国际罕见病日，主题是“点亮你的生命色彩”。罕见病群体承担了生命在传承过程中的一些小概率结果，但是没有妨碍他们热爱生命、亲近自然、发挥创造力。中国红十字基金会成长天使基金联合合作医疗单位在全国各地举办“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病日系列公益活动，邀请生长发育相关领域的专家和医务人员，通过公益援助、科普讲座、健康义诊等形式，关心关爱罕见病群体生长发育的相关问题，并向社会公众倡导凝聚社会力量，用爱温暖罕见病患者的前行之路。

　　▲中国红十字基金会成长天使基金在全国各地举办“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病日系列公益活动

　　2010年，中国红十字基金会联合长春金赛药业有限责任公司设立“成长天使基金”，该基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品，为经济困难的患者家庭提供资金支持。截至2022年底，该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿497人次，依托270余家权威医疗机构开展了基层医生培训、公众科普义诊、校园健康等活动6500余场。

　　供稿：中国红十字基金会生命教育项目办

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